Regionsudvalgene i Kræftens Bekæmpelse fik deres ilddåb, da de for 10 år siden skulle i dialog med regionerne om at etablere hurtigere kræftforløb. Det drejede sig om implementering af de såkaldte kræftpakker, der netop var blevet besluttet.

Regionsudvalgene efterlyste data hos regionerne, der kunne kaste lys over, hvordan det gik med at etablere udredningsforløb, hvor der kun forekom fagligt begrundet ventetid. Det viste sig dog at være en udfordring, for regionerne havde kun få data, og sammenlignelige data var slet ikke tilgængelige.

Den 6. marts 2007 gennemførte Kræftens Bekæmpelse en konference i Landstingssalen på Christiansborg med fokus på de lange udrednings- og behandlingstider for kræftpatienter. Især udredningen kunne være meget langstrakt.

Det var ikke usædvanligt, at der gik adskillige måneder fra de første sygdomstegn havde meldt sig og frem til, at udredningen var tilendebragt og kræftdiagnosen stillet. Hver gang en undersøgelse affødte et behov for flere undersøgelser, var der ventetid, fordi den nye undersøgelse først skulle kalenderfastsættes i en ofte fyldt kalender på den aktuelle sygehusafdeling.

For nogle blev forsinkelserne katastrofale. Kræften nåede at udvikle sig til en værre stadie med dårligere prognose til følge.

To slides løb med opmærksomheden
På konferencen på Christiansborg var der især to slides på storskærmen, som gjorde indtryk.

Det ene var et slide af en patient med en svulst i kæben. På første billede kunne man se svulsten, da den blev konstateret, og på andet billede kunne man se den ubehandlede svulst – nu meget større – tre uger senere. På under tre uger var patientens overlevelsesmuligheder reduceret.

På bare tre uger er svulsten vokset markant.

Det andet slide, der gav stof til eftertanke, handlede om ventetid. Det fremgik, at halvdelen af kræftpatienterne ventede 57 dage eller mere fra symptom til start på behandling. Den fjerdedel af patienterne, der ventede længst, ventede 97 dage.

Så længe ventede kræftpatienter

Det gjorde indtryuk på deltagerne, at se billederne af svulstens vækst på 19 dage i kombination med det slide, der viste ventetiden i udredning og behandling. Ikke mindst på de tilstedeværende politikere og journalister på konferencen.

Hurtigt efter konferencen kom der politiske udmeldinger om, at kræft i fremtiden skulle betragtes og behandles som en akut sygdom. Dermed indvarslede konferencen store omvæltninger i dansk sygehusvæsen.

Regionsudvalsformanden husker tydeligt skiftet i interessen 
Jørgen Nørgaard som var og fortsat er formand for Kræftens Bekæmpelses regionsudvalg i Region Sjælland fortæller:

”Den konference på Christiansborg havde virkelig gennemslagskraft. Vi mærkede straks derefter en voldsom interesse fra politikere og ansatte, der havde med sundhedsvæsenet at gøre. Nu skulle der ske noget”. 

Allerede den 12. oktober 2007 blev den danske regering og Danske Regioner enige om, at kræft skulle behandles som en akut sygdom. Oven i det kom en mere offensive måde at anskue kræft på. Både i de politiske kredse såvel som i sundhedsvæsenet.

Kræftpakker en realitet
Fra 2008 skulle enhver mistanke om kræft afføde, at patienterne kom i de såkaldte kræftpakker, som havde til formål, at patienterne kun oplever faglig begrundet ventetid. Der blev opsat centralt definerede standarder for ventetid på udredning og behandling. Og der blev fremsat et ønske om ensartet monitorering af, hvordan det går på kræftområdet. 

Indførsel af pakkerne var noget nær en revolution i sundhedsvæsenet, hvilket blandt andet fremgik af Weekendavisen, der skrev:

"...det er svært at beskrive politikernes pludselige udmelding om, at kræft i fremtiden skal betragtes og behandles som en akut sygdom, som ret meget andet end et mirakel. Ikke fordi der ikke også er blandet politik, strategiske overvejelser, valgflæsk og vælgertække ind i beslutningen, men fordi der reelt er tale om intet mindre end en revolution i dansk sygehusvæsen, og ikke nok med det: den nye og mere offensive måde at anskue kræft på er også et udtryk for en mentalitetsændring og indvarsler en – efter danske forhold – radikalt ny måde at tænke på, når det gælder den frygtede sygdom”. 

Målrettet indsats fra regioner, men uden monitorering
Kræftens Bekæmpelse var selvsagt tilfredse med den nye dagsorden på kræftområdet. I de nyetablerede regionsudvalg var der enighed om, at det var uanstændigt overfor kræftpatienterne, at udredning og behandling hidtil havde været unødvendigt langstrakt. Akutkræft var således et område regionsudvalgene straks ville kaste sig over.

Regionsudvalgene, som var og er Kræftens Bekæmpelses regionale forpost, viste sig at være en virkningsfuld styrke at sætte ind med. Regionsudvalgene fik deres ilddåb med akutkræft, da de blev kastet for de regionale løver i form af embedsmænd og politikere, der var stærkt presset for at få organisationen tilpasset til den nye måde at anskue udredning og behandling af kræft på.

Monitorering fik en træg start
Monitorering af, hvordan det gik med at få patienterne igennem pakkeforløbene, var en af de udfordringer, regionsudvalgene fik at arbejde med. 

Regionsudvalgene præsenterede således, sidst på året i 2008, regionernes ledelse for et skema, hvor de enkelte regioner blev spurgt om:

”Hvor lang tid går der fra patienten præsenterer symptomer, der giver mistanke om kræft, til at udredningen påbegyndes og hvor lang tid går der før udredningen er tilendebragt og en eventuel kræftdiagnose foreligger? Anfør svarene i følgende felter i skemaet”.

Ingen forventede dybest set at kunne få svar på de spørgsmål. Men det, at man spurgte, signalerede overfor regionerne, at Kræftens Bekæmpelse havde til sinde at følge akutkræft til dørs. De urimeligt lange udredningstider måtte nedbringes. Og regionerne måtte arbejde på at dokumentere, at de levede op til de forløbsmål, der er i kræftpakkerne.

Regionsudvalgene fik som forventet ikke regionerne til at udfylde skemaerne. Regionerne var lidt vrisne, da modtog skemaerne, men det dækkede over, at regionerne i virkeligheden ikke vidste, hvordan det gik med at leve op til forløbsmålene i kræftpakkerne. Der var imidlertid ingen tvivl om, at regionerne arbejdede målrettet på at få de nye kræftpakker implementeret. For i kredsen af klinikere kunne man for de flestes vedkommende sagtens se, at unødig ventetid ikke var af det gode.

MIS-kræft kom ikke til at virke
På et tidspunkt fik regionerne placeret regionsudvalgene lidt på sidelinjen, hvad angik monitorering af forløbstiderne. Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen stillede nemlig Christiansborg (og Kræftens Bekæmpelse) et centralt monitoreringssystem i udsigt finansieret af staten. Nu ville de regionale data blive registreret og offentliggjort af Sundhedsstyrelsen via et nyudviklet monitoreringssystem, kaldet MIS-kræft.

Danske regioner ville via de udredende/behandlende lægers indrapporteringer til MIS-kræft orientere om status på kræftpakkerne og drage sammenligninger mellem regionerne.

MIS-kræft kom aldrig til at virke. Efter et par år, hvor der ikke var præsenteret videre anvendelige data blev systemet lagt i skraldespanden. Der var altså fortsat ikke nogen, der reelt havde et regionalt overblik, hvordan det gik med at leve op til forløbsmålene.

PAS-systemer adskiller sig fra hinanden
Fra 2010 blev man enig om at stille skarpt på de forskellige PAS-systemer som regionerne i forvejen brugte. (PAS betyder Patient Administration System) Disse systemer kan godt levere data, som kan bruges til at overvåge, hvor godt det går med at leve op til forløbsmålene i kræftpakkerne. Men PAS i regionerne adskiller sig fra hinanden. Det er forskellige systemer og sammenligning på tværs af regionerne kan være lidt problematisk.

Så når medierne eller Kræftens Bekæmpelse udtaler sig i forbindelse med, at status for ’ventetider’ offentliggøres og udpeger hvilke regioner, der gør det godt og skidt, er sandheden nok, at data ikke altid er helt solide nok til håndfaste konklusioner. Det har regionerne, da også prøvet at pege på. Men da regionerne ikke har bedre data, må det være sådan, at de data, der leveres er dem, vi bruger.

Svaret til regionerne må være: ”Giv os endelig bedre data, men indtil da anvender vi selvfølgelig de data, som I siger, kan anvendes til at give overblik over, hvordan det går med at leve op til forløbsmålene i kræftpakkerne”.

Jørgen Nørregaard, Kræftens Bekæmpelses regionsudvalgsformand i Region Sjælland

Går ind i de sager, hvor der ikke er tvivl om data
Kræftens Bekæmpelses regionsudvalg vælger typisk at gå i dialog med regionen om de tilfælde, hvor data er så overbevisende, at de uanset pålideligheden på de sidste procenter, udpeger områder, hvor man er meget langt fra at nå målene i pakkerne.

Sådan har regionsudvalgenes brugt data siden der i 2010/2011 kom anvendelige regionale data på ventetider. Og sådan fungerer det i det store hele stadigvæk.

Formand for Kræftens Bekæmpelses regionsudvalg i Region Sjælland, Jørgen Nørgaard, forklarer:

”Da vi efter nogle år begyndte at få monitoreringsrapporterne med alle data fordelt på kræftdiagnoser, fik vi et godt grundlag for dialog med regionen. Og regionen ville godt drøfte disse data med os. For de havde og har fortsat en interesse i at få deres organisation til at levere resultater på kræftområdet. Det er fortsat sådan, at vi sender data til regionen og går i dialog, når noget ikke er godt. Så sent som for et par dage siden fik vi den seneste rapport om status på forløbsmålene. Og her kunne vi konstatere, at det kniber med at nå forløbsmålene i forhold til brystkræftkirurgi. Det forhold har vi straks taget op med regionen”. 

Det at have data er selve grundlaget for, at regionsudvalgene målrettet kan sætte ind der, hvor en stor andel af kræftpatienterne ikke når målene i kræftpakkerne. Og efterhånden ser det fornuftigt ud for de cirka 40 procent af kræftpatienterne, der ved lægen præsenterer karakteristiske symptomer på kræft (alarmsymptomer). De ryger direkte i en kræftpakke, hvorefter det i langt de fleste tilfælde kører rigtig godt. Især er Region Syddanmark tæt på målsætningen om, at 90 procent af kræftforløbene ligger inden for målene i kræftpakkerne. Men hvad med dem, der ikke kommer direkte i en kræftpakke?

Fremtidige udfordringer når der tales akut-kræft
Som nævnt er prognosen bedst, når kræft findes på et tidligt stadie. Det er derfor, der skal mere fokus på den store andel af kræftpatienter, der ikke umiddelbart kan placeres i en diagnosespecifik kræftpakke.

Det drejer sig blandt andet om patienter, der ikke har symptomer, der giver en begrundet mistanke om en specifik kræftform, men hvor der er alligevel mistanke om en eller anden form for alvorlig sygdom. Nogle af de patienter henvises til de diagnostiske centre.

Formand for Kræftens Bekæmpelses regionsudvalg i Region Sjælland, Jørgen Nørgaard, peger på, at i hans region vil netop det område blive fulgt særlig tæt:

” ...når det diagnostiske center er placeret på forskellige lokaliteter i regionen og derfor sjældent kan klare udredning på en og samme dag som man ellers ser på eksempelvis det diagnostiske center i Region Midtjylland, må vi overveje om det er godt nok. Desuden er det måske ikke tilstrækkelig mange patienter, der henvises til det diagnostiske center”?

Der findes endvidere patienter, som ikke har symptomer, der umiddelbart giver mistanke om kræft eller anden alvorlig sygdom, men alligevel bør henvises til videre undersøgelser for alle eventualiteters skyld. I udlandet kaldes patientprofilen ”low but not no risk”. Det er de såkaldte ja/nej undersøgelser. Undersøgelser som praktiserende læger bør have smidig adgang til. Det er også et område som regionsudvalgene kommer til at stille skarpt på.

Man ved endvidere, at der er patienter, som gentagne gange må henvende sig før deres egen mistanke om sygdom tages alvorligt af sundhedsvæsenet. Og i samme boldgade, men med omvendt fortegn, er der de patienter, som oplever alarmsymptomer, men trods det, fravælger et lægebesøg. Det er også forhold, der forsinker diagnosen og som der skal være øget fokus på.

Andre emner med betydning for kræftpatienters forløb er eksempelvis adgangen til praktiserende læge og den diagnostiske kvalitet.

I en række artikler, i de kommende udgaver af RegionsudvalgsNyt, vil der således blive stillet skarpt på de mange udfordringer, der fortsat eksisterer i forhold til at få hurtige kræftforløb for alle – også de, der ikke har karakteristiske kræftsymptomer. Det er alt sammen udfordringer, hvor regionsudvalgene spiller en vigtig rolle.

___

Denne artikel er bragt i RegionsudvalgsNyt, december 2018. Du kan tilmelde dig nyhedsbrevet ved at logge ind på frivillig.dk, klikke på "Nyheder" og klikke på "RegionsuvalgsNyt".