I bilen på vej hjem fra sygehuset stirrer Tanja stift ud af den regnvåde forrude. Tankerne kører i ring: Hvordan fortæller hun sine to drenge, at hun er syg af kræft igen? At det denne gang betyder, at det er en sygdom, som mor skal leve med resten af livet?

Få timer inden har hun sammen med manden Kim Jørgensen siddet foran lægerne til en alvorssnak om resultaterne på de mange undersøgelser, hun har været til de seneste uger: Kronisk brystkræft.

Nu skal de sammen give beskeden til drengene. I første omgang er drengene bare tavse. Men efter et eftertænksomt øjeblik, spørger 7-årige Malte:

- Betyder det så, at du skal dø, mor?

Jonas på 10 år er fortsat musestille.

’Kortere lunte og dårlig samvittighed’

Vejen fra hjemmet i den lille landsby i Filskov ved Grindsted til Vejle Sygehus kender Tanja særdeles godt. For godt tre år siden kørte hun ruten et par gange om ugen, da hun første gang fik brystkræft.

Det er en hård tid. Men efter et intenst behandlingsforløb med operation, kemo og stråleterapi bliver Tanja raskmeldt et års tid efter. Hun slipper dog ikke helt fra sygehuset, da lægerne gerne vil følge hende hver tredje måned. I lang tid er alt sådan set, som det skal være.

Indtil marts 2023. Her viser en scanning, at kræften er tilbage og har spredt sig til lungerne.

- Første gang tilbage i 2020 tænkte vi, at vi nok skulle komme igennem det. På det tidspunkt var lægerne også meget positive. Men her anden gang er det meget anderledes. For dér siger lægerne, at jeg skal leve med sygdommen resten af livet, fortæller Tanja.

- Nogle gange rammer det mig hårdt. Så bliver jeg grebet af en uretfærdig følelse og tænker: Hvorfor lige os, igen?

Det sker særligt på de dage, hvor Tanja for alvor mærker, hvordan sygdommen begrænser hende. For det er især på de dage, at drengene mærker, at mors overskud ikke er det samme som før.

- Det giver mig sådan en dårlig samvittighed, når min krop bliver så presset, at lunten bliver kortere. Bægeret flyder bare hurtigere over, fortæller hun.

Den største gene lige nu er væsken på lungerne, som Tanja får drænet mindst en gang om ugen på sygehuset. I dagene op til bliver hun meget stakåndet og træt, da der ofte hober sig over en liter væske op.  

Kim og drengene har alle fået meget ud af at komme til familiesamtalerne. Privatfoto

Heldigvis lagde jeg vejen forbi Kræftrådgivningen

I tiden efter diagnosen i marts, forsøger den lille familie at fortsætte en så normal hverdag som overhovedet mulig. Men det er svært. For intet føles normalt mere.

Selvom drengene ikke siger noget, kan Kim og Tanja godt mærke, at de også begynder at reagere på den nye tilstand derhjemme. Det er særligt Jonas, de er bekymrede for. Han trækker sig fra samtalerne, bliver mere nærtagende og har vredesudbrud, der ofte ender med, at han bliver meget ked af det. Samme mønster viser sig på skolen, hvor han samtidig kommer ud i flere konflikter, end før.

I takt med, at situationen forværres, bliver Kim og Tanja enige om, at de må have noget professionel hjælp. For hver gang de forsøger at snakke med Jonas, afviser han.

Tanja ved fra en veninde, at man kan søge hjælp i Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Vejle, som er placeret lige ved siden af sygehuset. Så en eftermiddag efter et sygehusbesøg, beslutter hun impulsivt at lægge vejen forbi sammen med sin mor.

Her bliver hun mødt af en værtsfrivillig, som byder dem velkommen og tilbyder en kop kaffe.

- Hvad jeg endnu ikke ved, da jeg takker ja, er, at den kaffe og de mennesker jeg møder den dag, bliver ret afgørende for os alle sammen i den efterfølgende svære tid.

Kan slet ikke forstille mig, hvad vi havde gjort, hvis jeg ikke troppede op den dag. Jeg husker ret tydeligt, hvordan mine skuldre sank fem centimeter allerede kort tid efter, jeg trådte ind. Der er bare en særlig ro og nærvær – og nogle mennesker, der altid er klar til at lytte, fortæller Tanja.

- Kræftrådgivningen i Vejle er vores klippe i familien. Det er så trygt at vide, at vi altid kan søge hjælp der, når det hele er lidt svært. Det giver ro på i hverdagen og plads til at være i nuet, tilføjer hun.

Familiesamtalerne

Kort tid efter sidder Tanja og Kim foran en rådgiver til en snak om det hele. Det føles rart, at der er en anden, der styrer den svære samtale.  

De emner, der fylder mest, er drengene: Hvordan kan vi som forældre støtte dem bedst igennem den svære tid? Hvordan kan vi få et fælles sprog for sygdommen? - spørger Kim. 

Den efterfølgende gang er drengene med til samtalen. Tanja og Kim har forberedt rådgiveren på, at drengene nok ikke deltager i snakken. Det gør ikke spor - så længe de bare er med, så skal de nok lytte, beroliger hun. 

Jonas og Malte får lov til at sidde med hver deres telefon, mens Kim, Tanja og rådgiveren snakker. Flere gange undervejs afbryder både Jonas og Malte dog snakken, fordi der lige er opstået noget, de gerne vil spørge ind til.

- Hvem skal så køre os til fodbold? spørger Malte uden at fjerne blikket fra skærmen, hvor han har gang i et godt spil.

Hver gang det sker, sender Tanja et takkende smil til rådgiveren.

- De lytter med! Det overraskede og glædede mig bare så meget. For det betød, at de faktisk bearbejdede de informationer, de fik, i stedet for at lukke dem ude, fortæller Tanja.

- Det har været rigtig godt for os alle at komme til familiesamtalerne. Vi har fået en masse værktøjer til at forstå drengene og til at tale om de svære emner som familie, tilføjer Kim.

Sidste sommer deltog familien Edlefsen-Jørgensen i en af Kræftens Bekæmpelses familieweekender. Privatfoto

Rådgiver snakker med kammeraterne på skolen

Faktisk spørger Jonas også ind til nogle emner, som han ellers ikke havde gjort. Han fortæller blandt andet, at det nogle gange kan være svært i skolen. Så da rådgiveren tilbyder at komme ud på skolen og tage en snak med skolekammeraterne, lyser Jonas fuldstændig op.

- Yes! Udbryder han i begejstring.

Nu skal resten af skolen høre, hvordan det er at leve med en syg mor derhjemme – og hvordan det kan gøre det svært at være Jonas nogle gange. I samarbejde med skolen, samler rådgiveren først hele indskolingen og mellemtrinet fra 0. - 4. klasse og derefter 5. – 9. klasse.

- Det var rigtig dejligt, siger Jonas lavmælt:

- Jeg lagde mærke til, at der var rigtig mange spørgsmål. Det gjorde mig glad. For så er de jo ikke ligeglade, tilføjer han.

Malte nikker samtykkende til det, hans bror fortæller og tilføjer:

- Altså, der var én af mine venner der sagde, at han synes det var kedeligt. Men så sagde jeg bare til ham: Tænk lige, hvis det var din mor!

Blev du ked af det han sagde?

- Næ, siger Malte og trækker på skuldrene.

De to brødre er meget forskellige i deres håndtering af mors sygdom. Begge er meget sårbare og eftertænksomme, men Jonas tager det ind på en anden måde. Malte er lidt hurtigere videre, forklarer Tanja.

En hel weekend med andre kræftramte børnefamilier

Hvert år sender Kræftens Bekæmpelse familier ramt af kræft afsted på familieweekender i hele landet. Her får familierne en tiltrængt pause fra hverdagens praktiske gøremål og møder andre i samme situation. I sensommeren blev det familien Edlefsen-Jørgensens tur.

- Det var bare en helt fantastisk oplevelse, fortæller Tanja.

Drengene nikker samstemmende.

Familieweekenden har fokus på at skabe rum for dialog, både i den enkelte familie og på tværs af familierne. Samtidig skal opholdet give børn og voksne et afbræk i en krævende hverdag. Derfor er der også plads til gode oplevelser, som ikke nødvendigvis har noget med kræft at gøre.

- Det var en kæmpe befrielse at komme afsted og møde de andre familier. Det åbner op for nogle helt nye snakke, som man ikke kan have med sine venner og familie. Det var vildt rart at føle, at man ikke stod alene, og helt utroligt givende at udveksle erfaringer og råd med de andre familier, forklarer Kim.

Hvad var det bedste på weekendopholdet?

- Fodboldturneringen med de unge frivillige og værelserne, lyder det prompte fra Jonas.

Malte supplerer:

- Det var også rigtig sjovt at ride på heste, lave lasagne til alle med kokken, og da vi skulle klippe og klistre på familiebilledet sammen, fortæller han, og peger på den dekorative planche, han netop har hentet fra værelset. 

På planchen har familien klippet de ting ud fra aviser og magasiner, som beskriver dem bedst som familie. Blandt udklip af fodboldspillere, lækre madretter og desserter er også et billede af et stort træ og et billede af en ferie.  

- Før vi fik hjælp i rådgivningen til at styre de svære tanker, havde vi ikke overskud eller mod til at tænke på fremtiden. Det har vi fået nu. Derfor er træet et symbol på vores liv og alle vores drømme for fremtiden, fortæller Tanja.

- En af drømmene er at rejse til udlandet med drengene. Det har de ikke prøvet. Derfor klippede vi et feriebillede ud. Lige nu kan det ikke lade sig gøre på grund af væsken på lungerne, men det kommer! Det ved jeg. Så skal vi alle fire sætte os op i en flyvemaskine uden at se os tilbage, slutter hun.