Hvert år oplever 40.000 børn, at en forælder bliver alvorligt syg. Modelfoto: Colourbox.

Når forældre til hjemmeboende børn bliver ramt af alvorlig sygdom, kan de have brug for hjælp til at kunne støtte deres børn bedst muligt og informere dem om sygdommen. Nogle forældre oplever at få information, omsorg og opfølgning fra sygehusafdelingen, så de er rustet til at hjælpe deres børn. Andre gør ikke.

Det afhænger af, om den pågældende sygehusafdeling har et setup, der løfter den opgave.

Hvis det ikke er tilfældet, kan hjælp og støtte bero på, om en sundhedsansat af sig selv tager en samtale med en eller begge forældre. En samtale, hvor man taler om, hvordan de som forældre kan støtte deres børn i at tackle de følelsesmæssige udfordringer og dilemmaer, som opstår i forbindelse med den opståede alvorlige sygdom.

For først og fremmest skal forældrene hjælpes til selv at kunne støtte børnene. Der kan være situationer, hvor det ikke er muligt. Her må en ansat så træde til og støtte og hjælpe børnene.

Kræftens Bekæmpelse ønsker, at der - uanset hvilken sygehusafdeling en patient er indlagt på - sker en systematisk afdækning af, om patienten har børn. Og det skal herefter vurderes, hvorvidt forældrene har brug for rådgivning og støtte i, hvordan børnene involveres i sygdomsforløbet. 

Danske Regioner har selv beskrevet og anbefalet en sådan tilgang. Men alligevel har det vist sig at være noget tilfældigt, om det sker, hver gang en forælder indlægges. Det kalder på øget fokus på området.

Retningslinjer og kompetencer
En undersøgelse viser, at mange sundhedsansatte slet ikke går ind i en dialog med den indlagte og/eller ægtefællen om deres eventuelle børn og disse børns behov for hjælp og støtte.  

Det er der faktisk gode grunde til. En Ph.d.-afhandling, som blev lavet for et par år siden, fandt ud af, at sundhedspersonalet mangler retningslinjer, uddannelse og supervision til at håndtere mødet med disse familier. 

De sundhedsansatte føler sig ikke altid kompetente til at yde den nødvendige støtte til familierne, og det betyder, at nogle af dem afstår fra at gå ind i opgaven. Det er en følelsesmæssig svær opgave, man som ansat ikke bør stå mutters alene med. Læg dertil, at mange sygehusafdelinger ikke har beskrevet, hvordan man hos dem møder børn og deres familier. Hvis der ikke er retningslinjer, hvem har så opgaven og på hvilken måde?

I Region Hovedstaden har man øget fokus på at sikre støtte til forældre og børn. Foto: Colourbox.

Så de spørgsmål, sygehusene og deres ledelse må stille sig selv, er: Er der et organisatorisk set up, der sikrer, at børnefamiliers behov afdækkes? Og er der hos personalet kompetencer til at gå ind i denne udfordring, hvor ikke mindst kommunikation med forældrene er afgørende for at hjælpe og støtte børnene? 

En region er er kommet længere end de andre
I Region Hovedstaden har man afsat to millioner kroner årligt til at kompetenceudvikle de sundhedsprofessionelle og til at understøtte arbejdet med at få nye arbejdsgange, der har øget fokus på at sikre støtte til forældre og børn. De nye arbejdsgange skal naturligvis også have fokus på, at man opretholder kvaliteten i afdelingens øvrige opgaver.

Det, der skal gøres for at støtte børn, som er pårørende til en alvorligt syg, er efter Kræftens Bekæmpelses opfattelse ikke knyttet til store udgifter.  

Det drejer sig om, at sygehusene får retningslinjer, som sikrer, at opgaven bliver løst på en måde, hvor der fortsat er respekt for, at der også er mange andre opgaver på en afdeling. Desuden skal der udbydes kompetenceudvikling og supervisionstilbud til de sundhedsprofessionelle.

Projektet i Region Hovedstaden udmærker sig på flere måder. Det går ind i de strukturelle forhold og etablerer arbejdsgange, der sikrer, at man identificerer, om der er børn som pårørende. Samtidig afdækkes det, om der er behov for støtte og rådgivning.

Der er også fokus på kompetenceudvikling, så alt basispersonale får øget viden og basisuddannelse, og der uddannes nøglepersoner på hver afdeling.

Der skal være lige muligheder for alle børn
Kræftens Bekæmpelse håber, at noget tilsvarende bliver praksis i alle regioner. Kræftens Bekæmpelses regionsudvalg er parate til at løfte problemstillingen ind i regionerne.  

Det kan ske på flere måder. Regionsudvalgene har løbende drøftelser med regionerne om de emner, der trænger sig på i forhold til det regionale sundhedsvæsen. Her er støtte til børn et af de emner, man kan bringe i spil over for såvel politikere som ledere i regionerne. 

Men 2021 er også et valgår. Og her vil regionsudvalgene udfordre de enkelte kandidater til regionsrådene i forhold til denne vigtige sag. Det er vigtigt, at kandidaterne fra de forskellige partier forstår, hvor vigtigt det her er. Med 40.000 børn, der årligt oplever forældre med alvorlig sygdom, taler vi flere tusind børn i hver region.  

Bemærk, at tallet på 40.000 børn fremkommer, når man ser på alle former for alvorlig sygdom hos en forælder. Vi taler således ikke kun kræft. 

Kræftens Bekæmpelse ønsker ikke, at der i denne sag skelnes mellem, hvilke alvorlige sygdomme hos forældrene der ligger bag, at de indlægges på sygehuset. Det afgørende er at få hjælp og støtte til alle børn med behov.

FAKTA OM KONSEKVENSER FOR BØRNENE:  
Børn og unge, som mister en forælder eller lever med en alvorligt somatisk syg forælder, er udsat for psykosociale belastninger og er i risiko for at udvikle flere adfærdsmæssige og følelsesmæssige vanskeligheder end børn af raske forældre, hvis man ikke sætter ind med rette hjælp i tide.

Børn, der er pårørende, fortæller ofte, at de:
 
• Føler sig ensomme
• Oplever at være anderledes end deres jævnaldrende
• Kan have svært ved at koncentrere sig i skolen

Børn, som er pårørende til alvorligt syge, kan have samme reaktioner, som observeres hos børn, der mister en pårørende: Forskning viser, at børn, der mister, har:

• Sværere ved at stifte familie og fastholde relationen
• Sværere ved at starte og gennemføre en uddannelse
• Større risiko for selvmordsforsøg og fuldbyrdede selvmord
• Større risiko for udvikling af depressioner senere i livet
• Større forbrug af psykofarmaka senere i livet